Подписка
поиск

Особенности здоровья, воспитания, преодоления

В интервью журналу «Сурдоинфо» Николай и Ирина Кузнецовы рассказали о своем взгляде на инклюзию в высшем образовании, поделились опытом решения возникающих сложностей в процессе обучения в университете, вспомнили непростые моменты прошлого и поделились мечтами о будущем.
Болезнь приходит без приглашения… Диктует свои условия и не идет на компромисс. Меняет привычный уклад и пытается сломить физически и морально. Но жизнь сильнее. Любовь и вера творят чудеса. И там, где было темно, обязательно появится свет надежды и новых возможностей.

Николай Кузнецов из Санкт-­Петербурга — юрист, преподаватель СПбГУ, член Совета молодых ученых юридического факультета, входит в состав Молодежного инклюзивного сообщества при Совете Министерства науки и высшего образования РФ. Он невероятно интересен в общении, прекрасно разбирается в юриспруденции, увлекается восточным правом и культурой, занимается литературным творчеством и общественной работой, его любят и уважают студенты и коллеги. Это его особенности как человека. Как и то, что Николай с детства не видит и не слышит.

Перенесенный в два с половиной года менингит лишил мальчика слуха и зрения… К счастью, возможность слышать появилась благодаря кохлеарной имплантации и усердным занятиям по слухоречевой реабилитации. Но, несмотря на трудности, бедным и несчастным Коля себя никогда не чувствовал — и в этом, несомненно, заслуга мамы, Ирины Кузнецовой, которая нашла в себе силы не опустить руки и задала правильный вектор развития сыну.

В интервью журналу «Сурдоинфо» Николай и Ирина Кузнецовы рассказали о своем взгляде на инклюзию в высшем образовании, поделились опытом решения возникающих сложностей в процессе обучения в университете, вспомнили непростые моменты прошлого и поделились мечтами о будущем. Их история в очередной раз подтверждает тот факт, что человек с инвалидностью может быть социально активным, целеустремленным и успешным, если прикладывать усилия и верить в успех.
“
Я считаю, что важно различать инклюзию как культурологическое, философское основание и обеспечивать в данном случае инклюзивную жизнь, начиная с организации образования как социального блага, которое должно быть качественным, учитывающим состояние здоровья человека и его особые образовательные потребности.
Татьяна Соловьева, директор Института коррекционной педагогики.
— Что нужно людям с овз на самом деле?
— Николай, в конце марта вы приняли участие в заседании молодёжного инклюзивного сообщества (МИС) при Совете Министерства науки и высшего образования РФ по вопросам повышения доступности высшего образования для людей с ОВЗ. Расскажите подробнее об этом мероприятии и в целом о том, какую работу ведет Молодёжное инклюзивное сообщество, членом которого вы являетесь.

— Молодежное инклюзивное сообщество при Минобрнауки Р Ф появилось в конце 2024 года, я один из первых, кто в него вошел. Сейчас нас уже около 30 человек. 31 марта в Москве прошло отчетное заседание, посвященное результатам нашей деятельности за 2025 год. Поскольку наше сообщество еще достаточно молодое, на стадии становления, на заседании мы обсудили некоторые организационные вопросы и проекты, которые планируем реализовывать в текущем году. Надо сказать, что МИС является консультативной организацией, то есть одна из наших функций — консультирование и проектная помощь Минобрнауки в области образовательной политики по вопросам инклюзии, разработка собственных проектов, предложений и т. д.

— С какими сложностями вы сами сталкиваетесь в повседневной жизни, учебе, работе?

— Проблемы разноплановые. По-прежнему остается актуальной проблема физической доступности: это всё те же брайлевские таблички, подъемники для колясочников. Да, многое в этом направлении уже сделано, но не до конца. При этом я понимаю и абсолютно уверен, что эта проблема не должна решаться в одностороннем порядке: вы нам должны сделать — делайте. Некоторые вузы, как, например, Санкт-Петербургский государственный университет, находятся в исторических зданиях, и адаптировать среду там не всегда бывает просто. Я считаю, что тут должно быть обоюдное движение навстречу друг другу, и это еще одна проблема: с одной стороны, нужно помочь обучающимся и преподавателям вузов с ограничениями по здоровью, а с другой стороны, сделать это так, чтобы не получился эффект иждивенчества, когда инвалиды только требуют, и им все должны.
Помимо физической, есть также проблемы и с информационной доступностью, я имею в виду, прежде всего, инвалидов по зрению, поскольку остается открытым вопрос о доступности учебной и научной литературы. Мне помогают обрабатывать информацию мама и дедушка, но, если представить, что у человека нет таких помощников среди родственников, учиться и работать ему будет очень сложно. Решение этой проблемы отчасти упирается в техническую составляющую, но больше — в пресловутые авторские права. Вроде бы библиотеки пытаются идти навстречу, и можно найти электронные форматы книг, но зачастую они представляют собой картинки, которые оказываются недоступными для слепых. Это нюансы, о которых многие не задумываются. И наша задача рассказать об этом, объяснить, в чем действительно есть потребность у людей с ограничениями здоровья.
Настоящая инклюзия стирает сам этот термин
— Что для вас значит инклюзия вообще и в высшем образовании в частности? Чего, с вашей точки зрения, не хватает для эффективного развития инклюзивного высшего образования в России, и какие пути для совершенствования этой системы вы видите?
“
— На мой взгляд, инклюзия — и вообще, и в образовательной среде в частности — это такое положение дел, когда само слово «инклюзия» исчезает. Как бы парадоксально это ни звучало. Подлинная инклюзия — это то самое состояние, когда в этом слове нет потребности.
Николай Кузнецов — юрист, преподаватель СПбГУ, член Совета молодых ученых юридического факультета, входит в состав Молодежного инклюзивного сообщества при Совете Министерства науки и высшего образования РФ.
Когда все друг с другом сотрудничают, вносят вклад в науку и образование, если мы говорим про образование. Общаются друг с другом независимо от того, какие у кого есть ограничения по здоровью. Конечно, это не значит, что не надо обращать внимание на то, есть ли у человека инвалидность, но я говорю о том, чтобы в первую очередь видеть человека, а физические ограничения — это просто его особенности. Отчасти это представление затрагивает область психологии отношений. Я думаю, психологическая составляющая инклюзии развивается. Не берусь судить за всех, но по моему опыту коммуникации люди в целом готовы нормально воспринимать человека с инвалидностью. Тем не менее работа с сознанием нужна, чтобы общество воспринимало людей с ограничениями по здоровью адекватно.
— Как вы думаете, должны ли быть какие-то документы, нормативные акты или хотя бы правила на уровне простых формулировок для учителей, преподавателей, тех, кто в этой системе работает и живет? Понятно, что психология, популяризация инклюзии нужна, но каждый может по-своему ее понимать. На ваш взгляд, можно ли вопросы инклюзии регламентировать законодательно?
— Я как юрист могу сказать, что именно по этим вопросам в силу нормативно-­правовых актов я не верю. Если мы говорим о вопросах коммуникации, восприятия друг друга, то нормативные акты не помогут. Тут нужна работа с сознанием, даже, возможно, историческое изучение русской психологии. Нормативно-­правовые акты будут полезны, скорее, на организационном уровне: для выстраивания административной работы, корректной подачи информации, обустройства доступной среды. Но надо быть осторожным. Потому что в ряде случаев новые законы могут просто насторожить и отпугнуть людей. Мне кажется, помимо регламентирующих норм, нужно расширять информационное поле: показывать больше положительных примеров, рассказывать естественные истории о людях с ОВЗ — об их проблемах и успехах, о занятиях, интересных событиях, в которых они участвуют.


Кстати, Молодежное инклюзивное сообщество сотрудничает с проектом #ЗАОДНО. Это фестиваль, в котором принимают участие молодые люди как с инвалидностью, так и без.

В конце августа планируем провести конференцию «#ЗАОДНО Наука». И главная цель фестиваля «Заодно» как раз стереть этот термин «инклюзия».
— Ирина, какова, на ваш взгляд, роль родителей в инклюзивном образовании? Замечаете ли вы изменения в системе инклюзивного образования за последние годы?
— Про школьную инклюзию не могу ничего сказать, так как Коля учился в коррекционной школе для слабовидящих и незрячих детей. И, конечно, там ко всем было особое отношение, они все были под контролем, наблюдением. С инклюзией мы столкнулись только в вузе. К счастью, нам всегда шли навстречу, отношение и у преподавателей, и у студентов к Коле всегда было положительное. Правда, во время обучения в школе были иногда такие разговоры, что нашим детям будет сложно в жизни, потому что они привыкли всегда быть «под колпаком», под присмотром. Но у нас всё сложилось удачно, никаких особых проблем в вузе мы не испытывали.
Очно или дистанционно: баланс возможностей
— Николай, что вы думаете про дистанционный формат высшего образования для студентов с ОВЗ?
— Когда я поступил в СПбГУ в 2014 году, у нас в качестве эксперимента открыли дистанционную форму образования. Программа бакалавриата была рассчитана на пять лет, и все это время я учился дистанционно. А в магистратуру, и впоследствии аспирантуру, я уже поступил очно и учился на дневном отделении. И, сравнивая эти два формата, я понял, что при всем удобстве дистанционного обучения мне не хватало живого общения с однокурсниками, с преподавателями. Поэтому одно из наших предложений, которое мы направляли в Минобрнауки в прошлом году, касается баланса между дистанционным и очным форматом высшего образования. Потому что инклюзия как раз заключается во включенности в процесс обучения. И если у человека есть возможность учиться очно, он должен иметь право выбора.
Ирина:

— Добавлю, что, когда создавали программу дистанционного обучения, это делалось из лучших побуждений, чтобы люди с ограничениями, например, колясочники, могли дома получать образование. Но не всегда задумываются, что инвалиды и так ограничены по жизни, и им может не хватать общения. После того как Коля начал учиться очно, посещать занятия, он был просто окрылен, появилось столько энергии!
Присутствие в коллективе человека с ОВЗ помогает и другим студентам по-другому посмотреть на разные стороны жизни, сначала через страх, незнание, как себя вести с таким человеком, но ребята становятся более отзывчивыми, внимательными. Границы стираются естественным путем. Это очень важно.

Николай:

— Совсем убирать возможность дистанционного обучения, конечно, не следует, потому что разные бывают ситуации, но в любом случае у студента должно быть право выбора, в какой форме ему учиться лучше, и предпочтительна очная форма, если нет серьезных ограничений для этого.
От безысходности до успеха
— Ирина, что вы считаете наиболее важным для ребенка/подростка с инвалидностью в социальном плане? Какие факторы, на ваш взгляд, больше всего влияют на социализацию в процессе взросления?
— Все идет из семьи, из тех аксиом, которые семья дает ребенку. Я никогда не акцентировала внимание на том, что Коля слепой, бедный и несчастный. У нас вообще не было разговоров, что у него в жизни будут какие-то проблемы из-за того, что он не видит. Поэтому, мне кажется, вектор развития, мироощущения задается в семье. Конечно, Коля осознал то, что он незрячий, понимал, что есть проблемы со слухом, но он никогда не стеснялся своей слепоты, того, что может чего-то не расслышать, не понять.
— Не секрет, что успехи ребенка во многом зависят от мотивации родителей, желания заниматься с ним, поддержки. Вы прошли большой путь, чтобы дать сыну возможность учиться, развиваться творчески, жить интересно и самому впоследствии приносить пользу обществу. Сейчас, оглядываясь назад, что было самым сложным для вас как мамы? Где брали силы? Всегда ли была вера, что всё получится?
— Самым сложным был этап принятия. Невозможно было сразу осознать, что ребенок был здоров, полноценно развивался, слышал, видел, но болезнь всё изменила… Постепенно начались проблемы со слухом, со зрением. Тот период был полон безысходности, я не понимала, что делать, как он будет жить дальше.

Тогда Коле было два с половиной года. И примерно через полгода мы узнали, что существует кохлеарная имплантация. Это был 1999 год. Информации было очень мало. Но мы увидели свет в конце тоннеля. Это был переломный момент. Операцию мы ждали как чудо, появилась надежда. Мы все силы и положительную энергию направили на то, чтобы Коле провели кохлеарную имплантацию. Не было никаких сомнений, что всё получится.
— Как давалась слухоречевая реабилитация? Была уже речь к тому моменту, когда пропал слух?
— Да, Коля говорил, но к моменту операции уже прошло полтора года, поэтому произошел полный распад речи, и пришлось восстанавливать всё с нуля. Надо сказать, что у меня тоже было расхождение ожидания и реальности. Поскольку информации о кохлеарной имплантации было мало, я не понимала, как это все будет происходить. Я думала, когда ему подключат внешнюю часть импланта, он сразу начнет слышать, перестанет мычать и скажет «мама». Сейчас, конечно, я понимаю, что это было наивное ожидание. И даже после первой реабилитации в Санкт-­Петербурге в ЛОР НИИ, которая длилась полтора месяца, результаты, как мне казалось, были мизерные. Но я выполняла все рекомендации врачей и педагогов.

Между занятиями со специалистами мне давали домашние задания, и мы с Колей занимались. Тогда еще мы жили в Ярославской области. Впоследствии, когда Коле уже нужно было поступать в школу, мы решили переехать в Санкт-­Петербург и выбрали школу для незрячих, так как она находилась неподалеку от ЛОР НИИ.

В целом реабилитация слуха длилась два года, с 4 до 6 лет. Мы прошли четыре курса по полтора месяца в ЛОР НИИ, это были очень активные периоды. И к концу четвертого курса нас с успехом выпустили — больше необходимости в таких интенсивных занятиях не было. В школу Коля пошел, уже умея хорошо слышать и понимать речь, говорить, читать по Брайлю.
Товарищи по жизни
— Судя по вашей странице в соцсети, вы и сейчас активно поддерживаете сына в жизни и работе. В чем главным образом заключается ваше участие сейчас? Что для вас наиболее важно на этом этапе?
— Когда Коля заканчивал школу, я уволилась с работы. До этого такой необходимости не было, так как в школе кругом были учителя, воспитатели. Но после поступления в вуз я поняла, что ему нужно помогать: возить на занятия и встречи, ездить в библиотеку, помогать обрабатывать информацию из книг. Можно сказать, я стала его секретарем.

Николай:
— Конечно, мама мне помогает и морально, и физически. Когда я только начинал учиться в университете, мама читала книги, параллельно делая аудиозапись, чтобы можно было переслушать. И сейчас тоже при необходимости помогает обрабатывать информацию: конвертирует пдф-файлы в ворд, чтобы можно было потом с помощью специальной программы озвучить текст. Печатать я могу сам, с помощью обычной клавиатуры, программа экранного доступа озвучивает тестовую информацию на мониторе.
Когда я стал учиться очно в университете в магистратуре, мама привозила меня, долго-­долго ждала, а потом отвозила обратно. Постепенно, когда я уже интегрировался в коллектив, подружился с ребятами, они сопровождали меня в течение дня, даже если нужно было далеко идти в другой корпус. И вечером мама забирала меня домой. Сейчас уже пришли к тому, что мама только привозит в университет. Дальше я уже сам справляюсь своими силами или с помощью тех людей, которые находятся рядом. И из университета я уже возвращаюсь сам на такси.

Ирина:
— На каких-то выездных мероприятиях, в других городах, на конференциях, конечно, я с ним. Но мы с детства с Колей не только как мама и сын, но и как товарищи.
«Особенное счастье» родителей

— Ирина, вы являетесь лауреатом премии «Особенное счастье». Расскажите об этом подробнее. Что дает эта премия участникам, какие мероприятия проходят в рамках встреч лауреатов разных лет? Как родители детей с инвалидностью могут обмениваться опытом и поддерживать друг друга?

— Эта премия была учреждена в Астрахани. Ее цель — показать роль родителей, родственников, воспитывающих детей с ограничениями здоровья, которые делают всё, чтобы их дети добивались успехов и побеждали. И победа здесь, конечно, не только грамота, но как раз преодоление тех обстоятельство, в которых ребенок оказался. И мы понимаем, что за всеми успехами детей стоят родители. Именно благодаря их любви, мотивации, поддержке ребенок может развиваться. Это праздник для родителей, где они главные герои. С каждым годом количество участников расширяется. В дальнейшем родители, конечно, общаются, выдвигают инициативы, ведь сообща гораздо легче решаются многие вопросы и проблемы. Премия способствует расширению возможностей для родителей, обмену знаниями. Мы все как большая семья — кто-то просит совета, кто-то делится радостями.
О мечтах, планах и оптимизме
— Николай, расскажите о ваших интересах сегодня. Как видите свое развитие в профессии, планируете ли заниматься общественной работой, чему хотели бы научиться, о чем мечтаете?
— Ближайшая мечта — написать и защитить кандидатскую диссертацию по юриспруденции. Планирую продолжать заниматься наукой, художественным творчеством, преподавать, развиваться в этом направлении. Нравится, что со студентами сложились хорошие отношения, нравится организовывать мероприятия в университете. И, конечно, надеюсь, что и в Молодежном инклюзивном сообществе тоже смогу активно участвовать и проявлять себя.



— Ирина, что бы вы пожелали родителям, воспитывающим детей с инвалидностью, с нарушениями слуха, зрения? Что вам помогало и помогает справляться с заботами, не перегружаться эмоционально, не сдаваться перед трудностями?

— Вера в возможности ребенка творит чудеса. Сомнения и страхи родителей могут поселиться и в ребенке, а это всегда мешает развитию. Я пожелаю родителям быть другом для ребенка, надежным плечом, верить в то, что есть путь, по которому суждено пройти, и нужно пройти достойно.

Я вообще всегда по жизни была пессимистом. Но, когда с Колей произошла эта ситуация, в меня вселился оптимист. С тех пор я на все вещи стараюсь смотреть с положительной стороны. К тому же мне дает силы Колина поддержка, его стремление — в эти моменты я понимаю, что всё не зря.