Борьба с первых минут жизни

Статья о Любаве Луценко, которая в свои три с половиной года уже прошла через многое.

Первые полгода жизни она провела в отделении реанимации под аппаратом искусственного дыхания. Девочка родилась значительно раньше срока весом всего в 450 граммов, а потому легкие не успели до конца сформироваться, чтобы она могла дышать самостоятельно. Однако врачи и семья боролись за ее жизнь и верили в лучшее. Когда малышка наконец оказалась дома, родители приложили все силы, чтобы она была жива.

— Все мысли у нас были только о том, чтобы ребенок выжил. Не раз на наших глазах у нее происходила остановка дыхания, — вспоминает Вилена Луценко.

Отключить портативный аппарат искусственного дыхания стало возможным, только когда Любаве исполнилось полтора года. Тогда у мамы возникли первые подозрения, что девочка перестала слышать, хотя до этого она откликалась на имя и реагировала на звуки. После консультации специалист поставил диагноз — двусторонняя смешанная глухота с остатками слуха.

«Врачи объяснили, что потеря слуха могла произойти из-за того, что конденсат от аппарата искусственного дыхания через нос попадал в уши, где от этого скапливалась жидкость. О таких последствиях нас никто не предупредил, мы даже подумать не могли, что возможны осложнения на слух вплоть до его потери. Вследствие постоянно находившейся в ушах жидкости у дочери начались отиты, которые впоследствии перешли в хроническую форму, — рассказывает мама Любавы.

Пришлось пройти через множество врачей, которые лечили отиты и пытались вывести жидкость из ушек девочки, для чего были установлены специальные шунты. Два года врачи и родители надеялись и верили, что слух можно вернуть. Речи о слуховых аппаратах тогда не шло — их использование было невозможно, пока не были решены другие проблемы.

Но время уходило, а в детском возрасте его значение особенно важно. Без слуха невозможно развитие речи. Тогда Любаве были показаны слуховые аппараты костного звукопроведения. Их она получила осенью 2024 года. И сразу же начались занятия с сурдопедагогом. Пока о больших результатах говорить рано, но первые изменения в поведении девочки родители все же замечают. Она стала сопровождать свои действия звуками, лучше стали формироваться причинно-следственные связи. Большой радостью для родителей Любавы являются даже самые простые, на первый взгляд, занятия.

— Недавно, она сама играла с куклой и надела ей платье и шляпку. Это большой прогресс для нас, потому что раньше она не понимала взаимосвязь между многими вещами, — говорит мама.

Ситуация со слухом осложняется сопутствующими проблемами со здоровьем. У Любавы диагностировано расстройство аутистического спектра, и это накладывает свои особенности на слухоречевую реабилитацию и развитие в целом. Но семья не отчаивается. Помимо занятий со специалистами, родители занимаются с девочкой дома, много разговаривают с ней, играют.

Но больше всего Любаве нравятся книги. Она любит подолгу рассматривать картинки, переворачивать страницы… А еще рисовать — без этих занятий не обходится ни один день.

— У Любаши волевой характер, — говорит мама, — она очень многое прошла для своих лет и многое еще предстоит.

В ближайших планах у семьи провести девочке КТ и МРТ, чтобы определиться с возможностью выполнения кохлеарной имплантации. Совместная работа врачей, педагогов и родителей уже принесла свои очевидные результаты, но предстоит еще многое. Верим, что у Любавы всё получится!

Вилена Луценко, мама Любавы:

Мы любим своего ребенка и верим в то, что у нее все получится!
«Пока о больших результатах говорить рано, но первые изменения в поведении дочери мы все же замечаем. Она стала сопровождать свои действия звуками, лучше стали формироваться причинно-следственные связи. Большой радостью для нас являются даже самые простые, на первый взгляд, занятия: например, когда Любава играет с куклой, одевает ее. Мы любим своего ребенка и верим в то, что у нее все получится!»

Девочка начала понимать смысл простых игровых ситуаций, осмысливать источники звучания

«Любава занимается по методу «3П-реабилитации» с ноября 2024 года, посещает занятия с сурдопедагогом 2 раза в неделю.
На момент начала занятий девочка не проявляла интерес к играм со взрослым, понимание речи и реакция на звуки отсутствовали. Аппарат костной проводимости не носила.
По прошествии пяти месяцев работы с сурдопедагогом Любава вступает в эмоциональное взаимодействие со взрослым, проявляет интерес к играм и игрушкам и сохраняет его до конца занятия, в процессе игры различает интонации взрослого, реагирует на мимику и сама демонстрирует различные эмоции: радуется, удивляется, сердится, улыбается.

Девочка начала понимать смысл простых игровых ситуаций, осмысливать источники звучания на расстоянии не менее трех метров. У нее появились устойчивые реакции на звуки и речь. В общении со взрослым у девочки все чаще проявляются вокализации. Скорректированы настройки аппарата костной проводимости, и теперь Любава активно использует свой аппарат в жизни. Мама ребенка эмоциональна и легко включается в работу с дочерью на занятии и дома.
В целом у девочки наблюдается стабильно положительная динамика в общем развитии, что нас невероятно радует и вселяет уверенность, что Любава продолжит свое успешное взаимодействие с окружающим миром».

Альбина Сатаева, кандидат педагогических наук, руководитель Научно-практического центра реабилитации детей с нарушением слуха «Профи-КИ»