Оформите подписку на печатную версию журнала Surdoinfo
*Бесплатная подписка и доставка для профильных специалистов
Отправляя данную форму, вы соглашаетесь передать свои данные.
Вдвоем одной дорогой
Статья о Славе и Диме Миловых из Санкт-Петербурга и их увлечениях театральной студией и цирковым искусством и как эти занятия способствуют успешной слухоречевой реабилитации.
Несмотря на то, что Слава и Дима Миловы из Санкт-Петербурга — двойняшки, по характеру, как говорит их мама Екатерина, ребята очень разные. Слава более подвижный, наблюдательный, общительный; Дима же наоборот разговаривать не очень любит, зато ему проще сконцентрироваться на какой‑то задаче, он более сосредоточенный. Но общее у братьев, конечно же, есть. В частности, изменения структуры белка коннексина 26 в гене GJB2, влияющего на слух. Оба мальчика, как выяснилось уже после их рождения, являются носителями этой мутации. Однако снижения слуха у детей проявились не сразу и не в одно время…
Первым хуже различать звуки стал Слава. Когда мальчику было примерно в 8‑9 месяцев, близкие начали замечать, что он не реагирует на голос деда. Понаблюдав некоторое время за поведением мальчика, родители обнаружили и другие признаки нарушения слуха. По словам мамы, по времени это примерно совпало с одной из прививок.
Первым хуже различать звуки стал Слава. Когда мальчику было примерно в 8‑9 месяцев, близкие начали замечать, что он не реагирует на голос деда. Понаблюдав некоторое время за поведением мальчика, родители обнаружили и другие признаки нарушения слуха. По словам мамы, по времени это примерно совпало с одной из прививок.
«До этого Слава был таким весёлым и общительным парнем, а тут вдруг стал «задумчивый», тихий… Возможно, прививка спровоцировала уже заложенную предрасположенность к снижению слуха. У некоторых детей генетически обусловленная тугоухость проявляется сразу, у других — позже. Так получилось и в нашем случае», — рассказывает Екатерина Милова.
Спустя две-три недели после первых подозрений на снижение слуха, Славу привезли на консультацию в НИИ ЛОР. После полной диагностики сурдолог Сергей Левин сообщил семье диагноз: двустронняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Мальчику были рекомендованы слуховые аппараты.
Подобрали аппараты, начали заниматься с сурдопедагогом, — вспоминает мама Славы. — Рыдали, конечно, с бабушкой, но решили бороться. Нам очень повезло с людьми, которые встречались на нашем пути! Моя сокурсница занимается слуховыми аппаратами, она убедила, что в наше время нарушение слуха — это не приговор, жизнь у ребенка может быть вполне нормальная. Потом судьба свела нас с прекрасным сурдопедагогом, которая не только со Славой занималась, но и мне и бабушке помогла справиться с ситуацией», — добавляет Екатерина Милова.
К кохлеарной имплантации семья пришла не сразу. Пытались справиться с помощью слуховых аппаратов. Но к 2,5 годам Слава так и не заговорил. Несколько коротких слов — и всё…
А что же брат Дима? Пока родители собирали документы на операцию для Славы, стало заметно, что проблемы со слухом появились и у второго ребенка.
А что же брат Дима? Пока родители собирали документы на операцию для Славы, стало заметно, что проблемы со слухом появились и у второго ребенка.
Екатерина Милова, мама Славы и Димы
«Как только со Славой выписались из ЛОР НИИ после операции, ему тогда было 3,3 года, сразу помчались проверять слух с Димоном, — рассказывает мама мальчиков, — и тоже III‑IV степень. Но к тому моменту у него явно был слуховой опыт. Дима был просто счастлив, когда ему надели аппараты!»
«Как только со Славой выписались из ЛОР НИИ после операции, ему тогда было 3,3 года, сразу помчались проверять слух с Димоном, — рассказывает мама мальчиков, — и тоже III‑IV степень. Но к тому моменту у него явно был слуховой опыт. Дима был просто счастлив, когда ему надели аппараты!»
Как признается Екатерина Милова, в каком‑то смысле стало даже легче: одна программа реабилитации для двоих детей — это проще для родителей.
Мальчики пошли в специализированный детский сад для слабослышащих детей. По словам мамы, там были отличные педагоги и воспитатели, настроенные на речевое развитие. Кроме того, они регулярно старались попасть на курсы реабилитации в сурдоцентр. По понятным причинам слухоречевая реабилитация давалась Славе труднее, чем брату. Ему приходилось учиться слышать. У Димы же был слуховой опыт. Занятия с логопедом и сурдопедагогом продолжали до 4 класса.
Мальчики пошли в специализированный детский сад для слабослышащих детей. По словам мамы, там были отличные педагоги и воспитатели, настроенные на речевое развитие. Кроме того, они регулярно старались попасть на курсы реабилитации в сурдоцентр. По понятным причинам слухоречевая реабилитация давалась Славе труднее, чем брату. Ему приходилось учиться слышать. У Димы же был слуховой опыт. Занятия с логопедом и сурдопедагогом продолжали до 4 класса.
В качестве дополнительной мотивации стараться говорить правильно мама предложила сыновьям заниматься в театральной студии при «Академии талантов» («Академия талантов» — центр поддержки одаренных детей Санкт-Петербурга, — прим. ред.).
«Одно дело, когда тебе просто скажут: говори правильно! А другое дело, когда ты выходишь на сцену — тут уже нельзя подвести, сразу понятно, что нужно следить за своей речью и учиться грамотно говорить», — рассуждает Екатерина Милова.
Надо отдать должное, преподаватель не испугалась взять в группу слабослышащих детей, сами ребята тоже чувствуют себя в коллективе вполне комфортно. Вот уже четыре года они занимаются в театральной студии, и за это время было немало ролей и выступлений.
«Одно дело, когда тебе просто скажут: говори правильно! А другое дело, когда ты выходишь на сцену — тут уже нельзя подвести, сразу понятно, что нужно следить за своей речью и учиться грамотно говорить», — рассуждает Екатерина Милова.
Надо отдать должное, преподаватель не испугалась взять в группу слабослышащих детей, сами ребята тоже чувствуют себя в коллективе вполне комфортно. Вот уже четыре года они занимаются в театральной студии, и за это время было немало ролей и выступлений.
Другое увлечение ребят — цирковое искусство. Однажды мама увидела, как Слава упал с верхнего яруса кровати и приземлился ровно на ноги! Тут и пришла мысль, что у него неплохие физические данные для акробатики. Но о профессиональном спорте мыслей не было, поэтому чуть позже пришло решение в виде цирковой студии, а позже ребята стали участниками театра-цирка «Монгольфьери», где они учатся и акобатике, и жонглированию, и другим видам циркового искусства. В составе труппы выступают на концертах и конкурсах, и даже съездили на фестиваль в Екатеринбург.
Сейчас Слава и Дима Миловы учатся в 7 классе лицея в Санкт-Петербурге. С программой оба справляются хорошо. Планы на жизнь, по словам их мамы, меняются ежемесячно — от артиста цирка до курьера и программиста. Но, наверное, так и должно быть у мальчишек 13 лет!..
Сейчас Слава и Дима Миловы учатся в 7 классе лицея в Санкт-Петербурге. С программой оба справляются хорошо. Планы на жизнь, по словам их мамы, меняются ежемесячно — от артиста цирка до курьера и программиста. Но, наверное, так и должно быть у мальчишек 13 лет!..
Помните, что вы одна команда
Анна Макухина, учитель-дефектолог, сурдопедагог СПб ГБУ ЦДК
С мальчиками мы познакомились в 2012 году, когда им исполнилось 11 месяцев. Они пришли на первичную консультацию по рекомендации моей коллеги, аудиолога Екатерины Сергеевны Гарбарук. Славе к тому времени уже был выставлен диагноз, шел процесс подбора и настройки слухового аппарата, за Димой мы наблюдали. Изначально занимались со Славой, но позже подключился и Дима, так как затормозилось речевое развитие, особенно на фоне Славы. Здесь хотелось бы отметить, что один из факторов успешной абилитации в данном случае — раннее и качественное слухопротезирование. Примерно в полтора года определили и потерю слуха у Димы. Скорее всего, слух падал постепенно.
С мальчиками мы познакомились в 2012 году, когда им исполнилось 11 месяцев. Они пришли на первичную консультацию по рекомендации моей коллеги, аудиолога Екатерины Сергеевны Гарбарук. Славе к тому времени уже был выставлен диагноз, шел процесс подбора и настройки слухового аппарата, за Димой мы наблюдали. Изначально занимались со Славой, но позже подключился и Дима, так как затормозилось речевое развитие, особенно на фоне Славы. Здесь хотелось бы отметить, что один из факторов успешной абилитации в данном случае — раннее и качественное слухопротезирование. Примерно в полтора года определили и потерю слуха у Димы. Скорее всего, слух падал постепенно.
Занятия проводились индивидуально, два раза в неделю. Не могу сказать, что работа с одним и другим кардинально различалась, скорее, принимались во внимание личностные особенности каждого, их интересы.
После имплантации Славы нам пришлось немного отступить назад, чтобы привести в соответствие старый и новый слуховой опыт. Но, на мой взгляд, это произошло относительно быстро. Причины — индивидуальные особенности мальчика (достаточно высокая скорость обработки информации) и огромный труд мамы, скрупулезно выполняющей с сыном задания дома. В работу с мальчиками были вовлечены и другие родственники, бабушки и дедушки.
Принципы работы с детьми со слуховыми аппаратами и кохлеарными имплантами, на мой взгляд, кардинально не отличаются. Идёт работа и над слуховым восприятием, и над связной речью. Пожалуй, в первом случае результат достигается быстрее. Но не всегда: каждый ребенок имеет свои особенности.
Мы с ребятами прошли долгий путь, вместе росли и учились друг у друга. Хочется пожелать им простого человеческого счастья: любимая работа, заботливая семья, друзья и увлечения.
После имплантации Славы нам пришлось немного отступить назад, чтобы привести в соответствие старый и новый слуховой опыт. Но, на мой взгляд, это произошло относительно быстро. Причины — индивидуальные особенности мальчика (достаточно высокая скорость обработки информации) и огромный труд мамы, скрупулезно выполняющей с сыном задания дома. В работу с мальчиками были вовлечены и другие родственники, бабушки и дедушки.
Принципы работы с детьми со слуховыми аппаратами и кохлеарными имплантами, на мой взгляд, кардинально не отличаются. Идёт работа и над слуховым восприятием, и над связной речью. Пожалуй, в первом случае результат достигается быстрее. Но не всегда: каждый ребенок имеет свои особенности.
Мы с ребятами прошли долгий путь, вместе росли и учились друг у друга. Хочется пожелать им простого человеческого счастья: любимая работа, заботливая семья, друзья и увлечения.
Родителям детей с нарушением слуха я советую учитывать следующие моменты:
- Выбрав специалиста, помните, что вы одна команда, и у вас одна цель — максимально успешная реабилитация ребенка.
- Настраивайтесь на достаточно долгий путь, где слухопротезирование — это только начало. Дальше — кропотливая и долгая работа. Помощь сурдопедагога понадобится и в начальной школе, и при подготовке к ОГЭ в 9 классе.
- Занятия — это не вся жизнь. Должно быть место и для встреч с друзьями, и для игр, и для походов в театры/музеи. Не забывайте и о себе: делегируйте полномочия остальным членам семьи, включайте их в работу по реабилитации ребенка, разделяйте обязанности.
- Приучайте ребенка к чтению. Проконсультируйтесь у вашего педагога, как надо работать с текстом. Просто прочитать рассказ в нашем случае недостаточно. Подготовительная работа, словарная работа, пересказ — всё это необходимо для наших детей.
- Независимо от того, в какую школу пойдет ваш ребенок, старайтесь быть в контакте с педагогом.