Слухоречевая реабилитация детей с нарушенным слухом — это длительный и трудоёмкий процесс. Он не ограничивается периодическими занятиями со специалистом, а представляет собой непрерывное вовлечение ребенка в эффективную речевую среду, где он с помощью взрослых сможет развивать свои возможности слышать и говорить. О факторах, влияющих на успех реабилитации слабослышащих детей, мы поговорили с доктором психологических наук, профессором Санкт-Петербургского НИИ уха, горла, носа и речи, научным руководителем программ реабилитации детского городского сурдологического центра, членом президиума Всероссийского общества сурдологов Инной Васильевной Королевой.
Н а каких принципах строится слухоречевая реабилитация детей с нарушенным слухом?
— Для эффективной слухоречевой реабилитации необходимо соблюдать следующие принципы.
1. Максимально ранняя диагностика и слухопротезирование, для детей с врожденной тугоухостью и глухотой золотой стандарт «1–3–6» — слухопротезирование до возраста 6 месяцев. Это обеспечит ребенку возможность слухоречевой стимуляции в сенситивный период для развития слуховых и речевых центров мозга.
2. Слуховые аппараты или кохлеарные импланты ребенка должны быть правильно подобраны и настроены.
3. Ребенок должен постоянно носить слуховой аппарат, а не только на занятиях!
4. Взрослые должны знать особенности слухового восприятия ребенка с СА (КИ) и уметь создавать ему эффективную речевую среду: постоянно разговаривать с ребенком, адаптировать свою речь к ограниченным, но постоянно растущим возможностям ребенка. Также задача взрослых — вызывать у ребенка интерес к звукам, слушанию, своему голосу, помогать ребенку понять значение новых слов, сказать слово, обращать внимание ребенка на окончания слов в предложении, понимать условия, затрудняющие восприятие речи ребенком с СА/КИ и др. В связи с этим важнейшая роль отводится обучению родителей правильному взаимодействию с ребенком, развитию у него слуха и речи во время ежедневных дел.
Важно также учитывать, что среди детей с СА, как и детей с КИ, есть дети с дополнительными неврологическими нарушениями, центральными расстройствами слуха, патологией речевых центров мозга и органов речи. У таких детей возможности развития слухового восприятия речи и собственной речи будут ограничены даже при правильном слухопротезировании. При развитии речи и обучении таких детей в большей степени используются традиционные подходы, опирающиеся на зрение (чтение, дактиль, жесты), альтернативные средства коммуникации. Но мы должны извлечь максимальную пользу от возможности слышать звуки и речь, свой голос, которые ребенку дают слуховые аппараты или кохлеарные импланты!
— Существует ли разница в подходах к слухоречевой реабилитации у детей после КИ и тех, кто носит слуховые аппараты?
— Для меня нет различий в подходах к слухоречевой реабилитации детей с кохлеарными имплантами и слабослышащих детей, которые эффективно слухопротезированы слуховыми аппаратами. У нас накоплен огромный опыт слухоречевой реабилитации детей и с КИ, и детей с СА. Он доказывает, что при правильном подборе и настройке слухового аппарата возможности восприятия звуков и речи тугоухого ребенка приближены к нормальным, так же, как у глухого ребенка с кохлеарным имплантом. Поэтому при развитии речи у детей со слуховыми аппаратами может использоваться слухоориентированный подход, примером которого является «слуховой» метод, изначально разработанный для детей после кохлеарной имплантации. Основная идея метода состоит в том, что у ребенка с СА/КИ развитие понимания речи и собственной речи, как и у обычного ребенка, может происходить, прежде всего, посредством слухового восприятия речи окружающих людей (а не зрения) в течение всего дня (а не только во время занятий) и спонтанно (а не только благодаря целенаправленному обучению).
Проблема заключается в том, что многие дети, особенно в небольших городах, слухопротезированы неадекватно — у них слуховые аппараты низкого качества, неправильно подобраны и настроены, недостаточно качественные ушные вкладыши. Сурдопедагоги продолжают использовать устный метод, опирающийся в основном на зрение, при развитии речи у детей с нарушенным слухом. Все это приводит к тому, что ребенок отказывается носить слуховой аппарат, носит его только на занятиях, не пользуется своим слухом в жизни, а значит, не может осваивать речь посредством слушания и спонтанно.
Ну и, конечно, есть дети с глубокой потерей слуха, которым недостаточно помогают даже сверхмощные СА, но родители не хотят делать кохлеарную имплантацию ребенку: прежде всего, это глухие родители. В этом случае также развитие речи и обучение ребенка в основном опирается не на слух, а на зрение, а в жизни ребенок общается жестовой речью.
— Какие слуховые аппараты вы бы рекомендовали носить детям до операции по кохлеарной имплантации: аналоговые, цифровые, костной проводимости? Чем будет обусловлен этот выбор?
— Дети-кандидаты на кохлеарную имплантацию — это обычно дети с двухсторонней сенсоневральной тугоухостью 4 степени или глухотой. Таким детям до имплантации во всем мире рекомендуется использовать сверхмощные многоканальные цифровые слуховые аппараты воздушной проводимости типа заушина в течение 2–4 месяцев, в том числе и для того, чтобы убедиться, что слуховые аппараты недостаточно эффективны. Часть детей с тугоухостью 4 степени (пороги слуха 80–90 дБ в диапазоне 500–4000 Гц) могут вполне эффективно использовать слуховые аппараты и не нуждаются в кохлеарной имплантации.
— Вы являетесь одним из авторов программы реабилитации детей с нарушениями слуха «Я слышу мир!». Расскажите, пожалуйста, поподробнее об этой программе и о вашем участии в ней.
— Программа реабилитации детей с нарушениями слуха «Я слышу мир!» создана в 2008 г. специалистами Санкт-Петербургского НИИ уха, горла, носа и речи. Она направлена на консолидацию усилий специалистов и родителей в реабилитации детей с нарушениями слуха, использующих КИ и СА, инклюзию таких детей в общество слышащих. В основу программы был положен наш десятилетний опыт реабилитации детей с кохлеарными имплантами. Он показал необходимость изменения подхода к развитию речи у детей с нарушениями слуха, использующих современные высокотехнологичные средства слухопротезирования. Этот подход, прежде всего, предполагает развитие у тугоухого ребенка интереса к звукам, слушанию, интереса к своему голосу, потребности носить КИ/СА, развитие слуховых навыков как основы для спонтанного овладения родным языком и речью. В связи с этим огромное значение уделяется обучению родителей — пониманию ими важности постоянного использования КИ/СА ребенком, умению ухаживать за КИ/СА и контролировать его работоспособность, развивать слуховые, речевые, коммуникативные навыки ребенка, прежде всего, во время ежедневных дел и совместных игр, а также во время занятий по заданиям сурдопедагога, организации регулярных занятий с сурдопедагогом и логопедом.
Развитие слухового восприятия как приоритетное направление реабилитации ребенка (слухоориентированность) в начальный период использования КИ/СА и семейноцентрированность (родитель — член реабилитационной команды, необходимость обучения родителей) были сформулированы как базовые принципы «слухового» метода реабилитации детей с КИ, который я представила в первых публикациях еще в 2005 году. А в 2008 году была опубликована моя монография «Кохлеарная имплантация глухих детей и взрослых», ставшая настольной книгой для специалистов. Она уже три раза переиздавалась с дополнениями (новое название «Слухоречевая реабилитация глухих детей и взрослых после кохлеарной и стволомозговой имплантации»).
Частью программы «Я слышу мир!» является подготовка специалистов, владеющих современными технологиями слухопротезирования, слухоориентированным и семейноцентрированным подходом реабилитации детей с КИ/СА, подготовка литературы, пособий для специалистов и родителей.
Идеологами программы также были О. В. Зонтова и Д. Г. Куликов, который позднее стал руководителем всероссийской общественной организации родителей детей с нарушенным слухом с одноименным названием «Я слышу мир!». Создание родительской организации позволило расширить взаимодействие с родителями и специалистами в разных регионах, создать сеть центров «Я слышу мир!», активнее продвигать идеи инклюзии детей с КИ/СА в общество слышащих как необходимое условие их слухоречевой реабилитации. Благодаря поддержке родительской организации реализованы такие удивительные проекты, как фестиваль «Волшебная симфония», участниками которой стали поющие, играющие на разных музыкальных инструментах дети с КИ/СА, созданы пособия для детей и родителей с участием смешариков — любимых героев мультфильмов всех детей.
— С какими проблемами особенно сложно справляться, работая со слабослышащими детьми?
— Трудности возникают на всех этапах работы со слабослышащими детьми. У нас до сих пор остро стоит проблема ранней диагностики нарушения слуха у детей из-за недостаточной эффективности аудиологического скрининга новорожденных. Как показал анализ, проведенный в Санкт-Петербургском и Новосибирском детских сурдоцентрах, средний возраст диагностики 2 степени тугоухости у детей составляет 5–6 лет, 3 степени — 3–4 года. Мы поздно слухопротезируем таких детей, а значит, упускаем чувствительный период для развития слуховых и речевых центров мозга, развития речи. А лор-врачи, неврологи и педиатры продолжают убеждать родителей, что их ребенок заговорит в 4 года, что слуховые аппараты портят слух…
Если у ребенка нет статуса инвалида, то родители должны приобрести слуховые аппараты самостоятельно, а у многих нет средств на качественные устройства. Поскольку ребенок со 2 степенью имеет остаточный слух, то нередко он и родители отрицательно относятся к ношению слуховых аппаратов, хотя он плохо говорит и понимание речи у него затруднено, есть проблемы с обучением. В регионах не хватает врачей-сурдологов, имеющих навыки слухопротезирования детей до 1–2 лет, мало сурдопедагогов и логопедов, владеющих слухоориентированным и семейноцентрированным подходами реабилитации детей с СА, а это резко уменьшает эффективность даже самого лучшего СА. Очень сложно организовать ребенку с СА одновременно слухоречевую среду и возможность регулярно получать коррекционную помощь. В РФ практически отсутствует психологическая поддержка слышащих родителей, столкнувшихся с проблемой тугоухости у ребенка, необходимая для того, чтобы быстро включить их в слухоречевую реабилитацию ребенка, сохранить семью.
Как профессионала меня очень огорчает и то, что современные технологии слухопротезирования, по сути, недоступны слабослышащим детям из глухих семей: у детей есть СА, но они их не носят, не пользуются устной речью. Как решить эту проблему, не знаю. И это далеко не весь список, где нам надо объединять свои действия, чтобы современные достижения медицины и техники свершили чудо — тугоухий ребенок хорошо слышит и говорит, успешно учится в обычной школе и дружит с одноклассниками.
— Что можно сделать, чтобы повысить качество оказания помощи слабослышащим детям в регионах?
— Слухопротезирование и реабилитация слабослышащих детей, особенно младшего возраста, требует не только наличия в регионах врачей-сурдологов и сурдопедагогов. Необходимо, чтобы они владели современными технологиями в этих областях, а также взаимодействовали в процессе слухопротезирования ребенка. Как показало наше исследование с Е. Подшибякиной, выполненное несколько лет назад, большинство специалистов к этому не готовы и не знают, чем могут помочь друг другу. Это связано в том числе и с тем, что сурдологи и сурдопедагоги работают в разных учреждениях. Учитывая эти данные, нами с Е. С. Гарбарук были подготовлены пособия для специалистов и родителей по улучшению их взаимодействия на этапе слухопротезирования ребенка «Дневник слухопротезирования ребенка раннего возраста» и «Мой ребенок носит слуховой аппарат», изданные при поддержке фирмы «Фонак». Алгоритм взаимодействия врача сурдолога-слухопротезиста и сурдопедагога, задачи каждого специалиста в процессе слухопротезирования пациентов разного возраста описаны и в моей последней книге «Основы аудиологии и слухопротезирования». Такое взаимодействие возможно организовать в региональных сурдоцентрах, которым необходима реорганизация. Опыт Санкт-Петербурга доказывает это. Здесь благодаря объединению усилий специалистов СПб НИИ ЛОР, главных отоларингологов региона, ассоциаций родителей детей с нарушениями слуха был реорганизован детский городской сурдологический центр, для него было выделено отдельное здание, дополнительное финансирование на оборудование и ставки специалистов. Это позволило значительно повысить эффективность сурдологической помощи детям. В частности, удалось снизить возраст первичного слухопротезирования, разработать и внедрить специальный курс адаптации ребенка к СА, во время которого сурдолог и сурдопедагог регулярно взаимодействуют, обучают родителей уходу за СА, контролю реакций ребенка в СА, формируют у ребенка потребность использования СА. Этот опыт представлен в монографии «Организация сурдологической помощи детям», выпущенной нами совместно с Г. Ш. Туфатулиным.