Вера матери творит чудеса. Эти слова шесть лет назад в отделении реанимации услышала Наталья Кириченко, сын которой родился раньше срока с серьезными патологиями. За это время Наталье пришлось пройти сложный путь, но вера, любовь, целеустремленность помогли справиться с эмоциями и пережить самые тяжелые испытания. И, конечно, профессионализм врачей и специалистов, которые оказались рядом в нужную минуту, не просто помог сохранить ребенку жизнь, но дал возможность ему расти и развиваться, играть, учиться, слышать и говорить.
Наталья Кириченко, председатель родительского объединения Барнаула «Особый слух»
По себе зная, как непросто остаться с бедой один на один, Наталья Кириченко вместе другими мамами слабослышащих детей два года назад организовала в Барнауле родительское объединение «Особый слух». Сегодня в него входят 140 семей, воспитывающих детей с нарушенным слухом. Для многих объединение стало неотложной помощью: информационная, психологическая поддержка, взаимодействие с экспертами отрасли, сотрудничество с профильными учреждениями и врачами. Проблем много, признается Наталья Кириченко, но есть и первые успехи. Обо всем — в интервью SurdoInfo.
— Вы мама ребенка с двумя кохлеарными импланатами. Расскажите, как обнаружились проблемы со слухом у вашего сына? Каков был ваш путь к кохлеарной имплантации?
— Наш путь к имплантации был непростой. Ребенок родился раньше срока, провёл месяц в реанимации на ИВЛ и потом два месяца в отделении выхаживания. За этот период он победил тяжелый порок сердца, отслоение сетчатки глаза. По итогам выписки аудиоскрининг ребенок не прошел. В 6 месяцев мы были на приеме у сурдолога, однако диагноз был установлен только в 1 год: нейросенсорная тугоухость 4 степени с потерями 80 дБ, рекомендованы слуховые аппараты. При поддержке благотворительного фонда мы приобрели аппараты, однако более чем за полгода использования они не дали результата. Тогда на приеме у краевого сурдолога я подняла вопрос об имплантации. Добиться направления на операцию удалось только благодаря помощи московских врачей. Через месяц ребенок был проимплантирован в НИИ уха, горла, носа и речи Санкт-Петербурга. Тогда ему было уже 2,8 года. Еще через год был установлен имплант на второе ухо. С тех пор мы с сыном живём на три города: Барнаул, Санкт-Петербург, Москва. Наш путь к КИ оказался тернистым, но мы его прошли. Я ни на минуту не сомневалась в том, что это нужно Вите, что это ему поможет. И это помогло.
— Как сегодня вы можете оценить успех операции? Каких результатов удалось добиться в речи, в общем развитии ребенка?
— Считаю, что мы достигли определенных результатов. И за это большое спасибо специалистам. Занятия с сурдопедагогом и психологом у Вити были и до имплантации. А после операции появился новый реабилитационный маршрут. Динамика произошла после операции на втором ухе. Мы ездили (и продолжаем посещать) в центр реабилитации в Троицке «Тоша и Ко», в центр «ЛогопедПрофи» и в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге. Я проходила онлайн-школу БФ «Мелодия жизни», читала много литературы по реабилитации детей после КИ. Как родитель прошла школу детско-родительских отношений, чтобы лучше понимать психологию ребенка и его поведение. Благодаря неврологам из Барнаула и Санкт-Петербурга ребенок проходил дополнительную терапию и физиолечение. Дома у нас полный шкаф разной литературы и пособий для Вити. Реабилитация строится не только из педагогических занятий, но и физических. Помогли занятия по сенсорике, музыке. Дома по рекомендациям специалистов я в режимных моментах и ситуациях постоянно вовлекала ребенка в общение. Сейчас Витя может выучить стихотворение из 6‑8 строчек, описать картинку, поддержать беседу фразами из 5‑7 слов. Он умеет вычитать и складывать числа до 10. Он очень любознательный и открытый к общению. Конечно, сложности еще есть. В речи есть аграмматизмы, мы продолжаем работать над активной речью. Но самый главный показатель — понимание речи — на хорошем уровне.
Что касается общего развития, с учетом тяжелого анамнеза, врачи считают, что Виктор совершил подвиг. Он поздно начал ходить (почти в 2 года), отставал в моторном развитии. Сейчас физически он выглядит на 5 лет. Помимо слухоречевой, Витя проходит реабилитацию и по неврологии в местном санатории каждые 4 месяца, где его врач регулярно отмечает положительную динамику.
Слухоречевая реабилитация проходит не только в государственных центрах, а больше в частных: это связано с поздней имплантацией ребенка и необходимостью индивидуальной программы для него. Частные центры нам доступны благодаря благотворительным фондам, местным предпринимателям и родственникам.
— Как возникла идея о создании родительского объединения?
— Идея родительского объединения, на самом деле, принадлежит не нам, родителям. В 2022 году меня и еще одну маму слабослышащего ребенка пригласили на межведомственный круглый стол по проблемам реабилитации детей с нарушением слуха в краевой Психолого-педагогический центр. Мы заранее провели исследование среди 120 семей, подготовили презентацию и озвучили на мероприятии актуальные проблемы глазами родителей и свои предложения. На что специалисты ведомств нам ответили: мы со всем согласны, но вы не в том месте говорите: вот объединяйтесь и действуйте. И мы объединились. Мы — это 140 родителей детей с нарушенным слухом Алтайского края. Наше родительское объединение называется «Особый слух».
— Какую цель ставили перед собой тогда, и какие задачи решает родительское объединение сегодня?
— Фактически мы взяли на себя организацию ранней помощи семьям. Так и говорим: мы для неотложной помощи родителям. Мы не смогли на уровне государства своевременно эту помощь получить и создали сами такое сообщество. Для других. Мы осуществляем информационную поддержку: что, когда и как можно получить и сделать для своего ребенка в регионе и за его пределами. Мы или направляем родителей к экспертам, или сами связываемся с экспертами. Мы взяли на себя задачи по решению вопросов реабилитации наших детей в регионе, ведем работу с властями края в этом направлении. Кроме этого, родительское объединение стало инициатором межведомственной комиссии по вопросам мер поддержки детей после КИ при губернаторе края.
Среди экспертов, которые нам помогают, специалисты центра «Тоша и Ко», ЛОР НИИ Санкт-Петербурга, клуба «Я тебя слышу» Санкт-Петербурга, врачи Барнаула, специалисты местного ЦПМПК и др.
В нашем родительском объединении действует принцип: уважение к себе и другим. В чатах нет скандалов, осуждения, присутствует атмосфера поддержки и взаимовыручки. На самом деле, в семьях с особенными детьми помощь нужна в большей степени родителям. В регионе нет такой полномасштабной помощи. Мы создаём это сами.
— Расскажите, с какими проблемами чаще всего сталкиваются семьи в Алтайском крае, воспитывающие детей с нарушениями слуха?
— Мы проводили исследования проблем таких семей дважды: в 2022 и в 2024. И в результате участия 140 семей в этих исследованиях проблемы следующие: недоступность медицинской сурдопомощи по ОМС (родители платят за приемы, обследования КСВП и ASSR не входят в региональный перечень ТФОМС), отсутствие специалистов по реабилитации детей с нарушенным слухом, дефицит педагогов. Но самая частая проблема — получение оперативной информации по диагнозу, реабилитации. Мы столкнулись с тем, что большинство родителей о центрах реабилитации узнали от нас, родителей.
— На какую поддержку от региона может рассчитывать семья, где воспитывается слабослышащий ребенок?
— К сожалению, в регионе возможностей для поддержки мало. Настройки ТСР (СА и КИ) — за пределами региона, комплексная слухоречевая реабилитация — за пределами региона. Основные меры поддержки — федеральные. Есть краевые центры реабилитации для детей с ОВЗ, но там нет педагогов, специализирующихся на нарушениях слуха. Однако администрация региона вступила с нами в диалог по решению вопросов сурдологической помощи. А это уже много значит.
— В отсутствие собственного центра для реабилитации слабослышащих детей, какие варианты есть у родителей? С сурдопедагогами, насколько мне известно, тоже проблемы: их просто нет. Какие возможности для занятий с ребенком, имеющим нарушения слуха, остаются?
— Да, комплексной слухоречевой реабилитации в Алтайском крае нет. Есть краевой реабилитационный центр для детей и подростков ОВЗ «Журавлики», этот центр не уступает по своему оснащению столичным центрам. Однако в штате нет ни сурдопедагога, ни дефектолога или логопедов с соответствующей квалификацией. С 2023 года по инициативе нашего родительского объединения на базе «Журавликов» два раза в год проходят специализированные заезды для детей с нарушением слуха. Спецзаезд — это собрание детей с одной нозологией в рамках данного центра с возможностью родителям пообщаться между собой. Самый большой плюс таких заездов — хорошая социально-психологическая реабилитация.
Сурдопедагоги имеются в штате специализированных образовательных учреждений, коих четыре: детский сад с двумя группами, школа № 1, два интерната. Стоит напомнить, что образование не имеет задач реабилитации, а значит, родитель маленького ребенка остается с проблемой один на один. Поскольку понимание речи — это задача сурдопедагога, а не логопеда, на начальном этапе сурдозанятия важнее, чем логопедические. Если у ребенка с пониманием речи проблем нет, то логопеда в Барнауле найти несложно. Но среди логопедов мало специалистов по запуску речи. Еще меньше специалистов, понимающих психологию детей с нарушенным слухом. Подчеркну, что мы как родители разделяем образование детей и реабилитацию. Реабилитация не должна осуществляться силами школы. Это кстати, одна из наших задач — донести эту мысль до всех родителей.
Конкретно мой сын слухоречевую реабилитацию проходит интенсивами в Санкт-Петербурге и Москве. Специалисты этих центров разрабатывают для него индивидуальную программу развития, ставят задачи на 2‑3 месяца, дома в Барнауле мы работаем над этими задачами (логопед, психолог, дефектолог). Сын посещает комплексный центр соцобслуживания, там занимается творчеством, проходит курсы ЛФК, занимается с психологом. Посещает экологический кружок, любит планетарий — я бы сказала, что он фанат космоса. Логопед использует его увлеченности, ведь главный принцип в занятиях — интерес и вовлеченность ребенка. Для меня важно, чтобы Вите было интересно, потому что он переживает интересный период в жизни — детство.
— Расскажите о мероприятиях и проектах объединения. С какими учреждениями и общественными организациями вы взаимодействуете?
— В основном мероприятия родительского объединения «Особый слух» направлены на социокультурную интеграцию. Так, на весенних каникулах в этом году мы организовали проект «Дружим вместе»: каждый день каникул мы устраивали что‑то интересное: экскурсии в спасательную часть МЧС, в музей РЖД, в кукольный театр, в планетарий, организовали семейный квартирник с настольными играми. Все мероприятия бесплатны для семей, ни одно учреждение не отказало в организации, скорее наоборот. Два года подряд ко дню слуха 3 марта мы устраивали праздники для детей с подарками. Партнерами-соорганизаторами выступали волонтерский клуб «Михутка», АНО «Караван надежды». Мы взаимодействуем с комитетом соцподдержки Барнаула: так, наши дети побывали на музыкальных представлениях оркестра русских народных инструментов, на Новый год получали подарки. В июне дети имели возможность посетить гончарный лагерь в уникальной гончарной мастерской: в течение недели ребята учились по-разному изготавливать посуду, а в конце сами раскрасили ее. Участие было бесплатным, проект организован учредителями мастерской при поддержке гранта «Движение первых». Мой сын уже подарил одну чашку своему доктору в Барнауле, вторую — центру реабилитации в Москве. Кроме того, РО «Особый слух» является инициатором и основным докладчиком круглого стола в Общественной палате Алтайского края по проблемам реабилитации детей в регионе.
В июле — августе у нас каникулы, но наши чаты не дремлют: мы делимся полезными эфирами, статьями специалистов, экспертов по волнующим наших родителей темам. В планах у нас музыкальные реабилитации, лагеря. У нас есть опыт привлечения в Барнаул специалистов из Санкт-Петербурга с семинарами. Мы сотрудничаем с учреждениями соцзащиты края. В планах подключить спорт. В общем, с нами не скучно.
— Что для вас как для председателя родительского объединения является главной целью? Какие направления развития сурдологии в регионе, на ваш взгляд, должны быть приоритетными?
— Для меня как одного из инициаторов РО «Особый слух» и председателя главная цель — признание администрацией региона, что проблемы имеют место быть, чтобы с ведомствами края мы договорились, как будут решаться вопросы. Пусть не все. Пусть мелкими шагами. Но мы хотим выстроить с властью эффективный диалог, для этого готовы помочь своими ресурсами, связями с экспертами.
Хотелось бы, чтобы сурдологическая помощь в регионе была доступна по ОМС, и был контроль аудиоскрининга в роддомах.
— А о чем мечтаете как мама ребенка с КИ?
— Как мама я мечтаю, чтобы у каждого ребенка была возможность заниматься с педагогами, чтобы никто не мог лишать детей возможности слышать. Я мечтаю, чтобы не было сбоев в поставках имплантов, проблем с ремонтом аппаратов. Еще у меня есть идея как у книголюба: читательский клуб для детей на базе детской библиотеки.
— Хотели бы еще что‑то добавить?
— Хочу поблагодарить каждого, кто помогал все эти годы и вселял надежду: врачей и педагогов Барнаула, специалистов реабилитационных центров, хирургов, сурдопедагогов, психологов, огромная благодарность благотворительным фондам, без которых мы бы не справились.
И еще. Есть один человек, медсестра, которая в детской реанимации взяла меня за руки и сказала: в него надо верить, вера матери творит чудеса. Я благодарна этой женщине за урок. И сыну, за то, что выбрал меня для такого непростого пути в своей жизни.
