Часто родители испытывают шок, понимая, что их ребенок не слышит… Как объяснить семье, что мир не рушится, просто путь к счастливому будущему будет чуть длиннее? Ответ на этот вопрос знают в АНО «ВОЛНС».
Автономная некоммерческая организация «ВОЛНС» объединяет родителей детей с нарушением слуха, а также неравнодушных людей, которые готовы добиваться более качественной и доступной жизни для слабослышащих.
Генеральный директор организации Лилия Попова рассказала SurdoInfo о том, как пришла идея такого объединения, что стоит в повестке на сегодняшний день, и какие пробелы отечественной сурдологии необходимо решать в первую очередь.
— Расскажите о вашей организации. Как давно она существует? Чем занимается?
— ВОЛНС — это автономная некоммерческая организация, название представляет собой аббревиатуру: Всестороннее Оказание помощи Лицам с Нарушением Слуха. Отсюда вытекает и основная наша цель — сделать жизнь людей с нарушением слуха полноценной и достойной.
Юридически мы существуем только с января этого года, но уже активно набираем обороты. Сама организация появилась благодаря тому, что у нас, активных родителей детей с нарушением слуха из разных уголков России, появилась идея и желание стать связующим звеном между регионами для решения большого количества задач. Среди них внесение изменений в федеральное законодательство по направлениям здравоохранения, образования, спорта, культуры и т. д. Именно наша организация будет заниматься этим.
— Сколько сейчас участников в ВОЛНС?
— Уже сейчас в наших рядах около тысячи человек по всей стране, и с каждым днем это количество увеличивается. А если брать целевую аудиторию, для которой мы работаем и которой можем помочь, это миллионы людей.
— Какие наиболее актуальные задачи стоят перед организацией на сегодняшний день?
— Мы уже работаем над внесением изменений в законодательство, а именно в медицинские нормативные документы, в образовательные стандарты. Также приоритетной задачей нашей команды является информирование населения о том, что люди со слуховыми аппаратами ничем не отличаются от тех, кто не имеет проблем со слухом, что слабослышащие дети могут учиться в обычной школе, заниматься спортом, поступать в вузы и получать престижные профессии. А еще петь, танцевать, вести активный образ жизни. Важно ликвидировать буллинг и дискриминацию в отношении лиц с нарушением слуха.
Если более конкретно, то в данный момент мы занимаемся вопросом оснащения судроцентров. К нам за помощью обратились родители детей с кохлеарными имплантами из Якутии. Дело в том, что в связи с отдаленностью региона многие пациенты просто не могут выехать на реабилитацию и настройку речевых процессоров в Москву или Санкт-Петербург. А в регионе нет специалистов и оборудования, с помощью которого можно было произвести настройку речевого процессора и обеспечить комплексную реабилитацию детей с нарушением слуха. А это, в свою очередь, приводит к отставанию в развитии ребенка. Остро стоит проблема дефицита сурдологов, сурдопедагогов. В имеющихся медицинских учреждениях устаревшая техника и в целом нет программ развития сурдологической службы.
ВОЛНС предлагает разработать федеральную программу развития и оснащения сурдологической и сурдопедагогической службы, в регионах — региональные программы, согласованные с общественными организациями по слуху.
— С чем связаны трудности в работе? Какая помощь требуется?
— Одна из самых распространенных проблем в России в части заболеваний органов слуха — отсутствие или нехватка информации среди населения. Особенно это актуально в отдаленных населенных пунктах, в глубинке
Люди не знают своих прав, не могут оформить льготы, не понимают, куда обращаться за помощью. В эпоху информации нам бы хотелось охватить как можно больше слабослышащих людей, тех, кто имеет те или иные нарушения слуха. В нашу организацию можно обратиться за помощью в решении практически любых вопросов. Для популяризации нам нужны информационные партнеры: регулярные издания, ТВ‑каналы, радио и смежные аккаунты в социальных сетях. Мы с радостью примем предложения спонсоров, меценатов и других благодетелей.
Другая сложность заключается в том, что часто в регионах у врачей педиатров и оториноларингологов нет достаточных знаний и опыта в диагностике заболеваний органов слуха. Мы знаем много случаев, когда неслышащему ребенку ставят диагноз расстройство аутистического спектра только потому, что не провели необходимое исследование.
Кроме того, нет психологической помощи тем, кто столкнулся с диагнозами по потере слуха. Нет поэтапной программы реабилитации ребенка и взрослого до и после слухопротезирования. Нет контроля и сопровождения детей с кохлеарными имплантами.
Нужна помощь в размещении информационных афиш в отделениях педиатрии в поликлиниках, группы поддержки родителей, региональные филиалы для сопровождения, поддержки и направления семей, воспитывающих детей с нарушениями слуха. Нужна обязательная маршрутизация по реабилитации.
— Есть ли уже какие-то позитивные результаты работы организации?
— Мы проводим познавательные прямые эфиры со специалистами, которые отвечают на многие вопросы родителей, воспитывающих детей с нарушениями слуха, даем индивидуальные консультации, создаем информационную площадку для слабослышащих людей.
— Каковы планы на ближайшую перспективу?
— Планов у нас очень много! В ближайшее время хотим провести спортивные соревнования среди семей «Мама, папа, я спортивная семья». Планируем организовать ежегодную Всероссийскую конференцию для родителей детей с нарушением слуха. Там будут лекции для родителей, обмен опытом, работа с психологом, а также процедуры красоты, мастер-классы, соревнования, творческие выступления и много-много другого. У нас в аккаунтах в социальных сетях регулярно проходят различные онлайн-конкурсы для всех возрастов.
Мы стремимся к качественной и полноценной жизни для наших подопечных, и в этом нам нужна помощь не только специалистов, но и просто неравнодушных людей. Чем больше нас становится, тем больше проектов мы реализуем. Ведь вместе мы — сила!
