Неотложная помощь родителям детей с нарушенным слухом

Вера матери творит чудеса. Эти слова шесть лет назад в отделении реанимации услышала Наталья Кириченко, сын которой родился раньше срока с серьезными патологиями. За это время Наталье пришлось пройти сложный путь, но вера, любовь, целеустремленность помогли справиться с эмоциями и пережить самые тяжелые испытания. И, конечно, профессионализм врачей и специалистов, которые оказались рядом в нужную минуту, не просто помог сохранить ребенку жизнь, но дал возможность ему расти и развиваться, играть, учиться, слышать и говорить.

По себе зная, как непросто остаться с бедой один на один, Наталья Кириченко вместе другими мамами слабослышащих детей два года назад организовала в Барнауле родительское объединение «Особый слух». Сегодня в него входят 140 семей, воспитывающих детей с нарушенным слухом. Для многих объединение стало неотложной помощью: информационная, психологическая поддержка, взаимодействие с экспертами отрасли, сотрудничество с профильными учреждениями и врачами. Проблем много, признается Наталья Кириченко, но есть и первые успехи. Обо всем — в интервью SurdoInfo.

— Вы мама ребенка с двумя кохлеарными импланатами. Расскажите, как обнаружились проблемы со слухом у вашего сына? Каков был ваш путь к кохлеарной имплантации?

— Наш путь к имплантации был непростой. Ребенок родился раньше срока, провёл месяц в реанимации на ИВЛ и потом два месяца в отделении выхаживания. За этот период он победил тяжелый порок сердца, отслоение сетчатки глаза. По итогам выписки аудиоскрининг ребенок не прошел. В 6 месяцев мы были на приеме у сурдолога, однако диагноз был установлен только в 1 год: нейросенсорная тугоухость 4 степени с потерями 80 дБ, рекомендованы слуховые аппараты.

При поддержке благотворительного фонда мы приобрели аппараты, однако более чем за полгода использования они не дали результата. Тогда на приеме у краевого сурдолога я подняла вопрос об имплантации. Добиться направления на операцию удалось только благодаря помощи московских врачей. Через месяц ребенок был проимплантирован в НИИ уха, горла, носа и речи Санкт-­Петербурга. Тогда ему было уже 2,8 года. Еще через год был установлен имплант на второе ухо. С тех пор мы с сыном живём на три города: Барнаул, Санкт-­Петербург, Москва. Наш путь к КИ оказался тернистым, но мы его прошли. Я ни на минуту не сомневалась в том, что это нужно Вите, что это ему поможет. И это помогло.

— Как сегодня вы можете оценить успех операции? Каких результатов удалось добиться в речи, в общем развитии ребенка?

— Считаю, что мы достигли определенных результатов. И за это большое спасибо специалистам. Занятия с сурдопедагогом и психологом у Вити были и до имплантации. А после операции появился новый реабилитационный маршрут. Динамика произошла после операции на втором ухе. Мы ездили (и продолжаем посещать) в центр реабилитации в Троицке «Тоша и Ко», в центр «ЛогопедПрофи» и в ЛОР НИИ в Санкт-­Петербурге. Я проходила онлайн-­школу БФ «Мелодия жизни», читала много литературы по реабилитации детей после КИ. Как родитель прошла школу детско-­родительских отношений, чтобы лучше понимать психологию ребенка и его поведение.

Благодаря неврологам из Барнаула и Санкт-­Петербурга ребенок проходил дополнительную терапию и физиолечение. Дома у нас полный шкаф разной литературы и пособий для Вити. Реабилитация строится не только из педагогических занятий, но и физических. Помогли занятия по сенсорике, музыке. Дома по рекомендациям специалистов я в режимных моментах и ситуациях постоянно вовлекала ребенка в общение.

Сейчас Витя может выучить стихотворение из 6‑8 строчек, описать картинку, поддержать беседу фразами из 5‑7 слов. Он умеет вычитать и складывать числа до 10. Он очень любознательный и открытый к общению. Конечно, сложности еще есть. В речи есть аграмматизмы, мы продолжаем работать над активной речью. Но самый главный показатель — понимание речи — на хорошем уровне.

Что касается общего развития, с учетом тяжелого анамнеза, врачи считают, что Виктор совершил подвиг. Он поздно начал ходить (почти в 2 года), отставал в моторном развитии. Сейчас физически он выглядит на 5 лет. Помимо слухоречевой, Витя проходит реабилитацию и по неврологии в местном санатории каждые 4 месяца, где его врач регулярно отмечает положительную динамику.

Слухоречевая реабилитация проходит не только в государственных центрах, а больше в частных: это связано с поздней имплантацией ребенка и необходимостью индивидуальной программы для него. Частные центры нам доступны благодаря благотворительным фондам, местным предпринимателям и родственникам.

— Как возникла идея о создании родительского объединения?

— Идея родительского объединения, на самом деле, принадлежит не нам, родителям.
В 2022 году меня и еще одну маму слабослышащего ребенка пригласили на межведомственный круглый стол по проблемам реабилитации детей с нарушением слуха в краевой Психолого-­педагогический центр.

Мы заранее провели исследование среди 120 семей, подготовили презентацию и озвучили на мероприятии актуальные проблемы глазами родителей и свои предложения. На что специалисты ведомств нам ответили: мы со всем согласны, но вы не в том месте говорите: вот объединяйтесь и действуйте. И мы объединились. Мы — это 140 родителей детей с нарушенным слухом Алтайского края. Наше родительское объединение называется «Особый слух».

— Какую цель ставили перед собой тогда, и какие задачи решает родительское объединение сегодня?

— Фактически мы взяли на себя организацию ранней помощи семьям. Так и говорим: мы для неотложной помощи родителям. Мы не смогли на уровне государства своевременно эту помощь получить и создали сами такое сообщество. Для других. Мы осуществляем информационную поддержку: что, когда и как можно получить и сделать для своего ребенка в регионе и за его пределами. Мы или направляем родителей к экспертам, или сами связываемся с экспертами. Мы взяли на себя задачи по решению вопросов реабилитации наших детей в регионе, ведем работу с властями края в этом направлении. Кроме этого, родительское объединение стало инициатором межведомственной комиссии по вопросам мер поддержки детей после КИ при губернаторе края.

Среди экспертов, которые нам помогают, специалисты центра «Тоша и Ко», ЛОР НИИ Санкт-­Петербурга, клуба «Я тебя слышу» Санкт-­Петербурга, врачи Барнаула, специалисты местного ЦПМПК и др.

В нашем родительском объединении действует принцип: уважение к себе и другим. В чатах нет скандалов, осуждения, присутствует атмосфера поддержки и взаимовыручки. На самом деле, в семьях с особенными детьми помощь нужна в большей степени родителям. В регионе нет такой полномасштабной помощи. Мы создаём это сами.

— Расскажите, с какими проблемами чаще всего сталкиваются семьи в Алтайском крае, воспитывающие детей с нарушениями слуха?

— Мы проводили исследования проблем таких семей дважды: в 2022 и в 2024. И в результате участия 140 семей в этих исследованиях проблемы следующие: недоступность медицинской сурдопомощи по ОМС (родители платят за приемы, обследования КСВП и ASSR не входят в региональный перечень ТФОМС), отсутствие специалистов по реабилитации детей с нарушенным слухом, дефицит педагогов. Но самая частая проблема — получение оперативной информации по диагнозу, реабилитации. Мы столкнулись с тем, что большинство родителей о центрах реабилитации узнали от нас, родителей.

— На какую поддержку от региона может рассчитывать семья, где воспитывается слабослышащий ребенок?

— К сожалению, в регионе возможностей для поддержки мало. Настройки ТСР (СА и КИ) — за пределами региона, комплексная слухоречевая реабилитация — за пределами региона. Основные меры поддержки — федеральные. Есть краевые центры реабилитации для детей с ОВЗ, но там нет педагогов, специализирующихся на нарушениях слуха. Однако администрация региона вступила с нами в диалог по решению вопросов сурдологической помощи. А это уже много значит.

— В отсутствие собственного центра для реабилитации слабослышащих детей, какие варианты есть у родителей? С сурдопедагогами, насколько мне известно, тоже проблемы: их просто нет. Какие возможности для занятий с ребенком, имеющим нарушения слуха, остаются?

— Да, комплексной слухоречевой реабилитации в Алтайском крае нет. Есть краевой реабилитационный центр для детей и подростков ОВЗ «Журавлики», этот центр не уступает по своему оснащению столичным центрам. Однако в штате нет ни сурдопедагога, ни дефектолога или логопедов с соответствующей квалификацией.

С 2023 года по инициативе нашего родительского объединения на базе «Журавликов» два раза в год проходят специализированные заезды для детей с нарушением слуха. Спецзаезд — это собрание детей с одной нозологией в рамках данного центра с возможностью родителям пообщаться между собой. Самый большой плюс таких заездов — хорошая социально-­психологическая реабилитация.

Сурдопедагоги имеются в штате специализированных образовательных учреждений, коих четыре: детский сад с двумя группами, школа № 1, два интерната. Стоит напомнить, что образование не имеет задач реабилитации, а значит, родитель маленького ребенка остается с проблемой один на один. Поскольку понимание речи — это задача сурдопедагога, а не логопеда, на начальном этапе сурдозанятия важнее, чем логопедические. Если у ребенка с пониманием речи проблем нет, то логопеда в Барнауле найти несложно. Но среди логопедов мало специалистов по запуску речи. Еще меньше специалистов, понимающих психологию детей с нарушенным слухом. Подчеркну, что мы как родители разделяем образование детей и реабилитацию. Реабилитация не должна осуществляться силами школы. Это кстати, одна из наших задач — донести эту мысль до всех родителей.

— Расскажите о мероприятиях и проектах объединения. С какими учреждениями и общественными организациями вы взаимодействуете?

— В основном мероприятия родительского объединения «Особый слух» направлены на социокультурную интеграцию. Так, на весенних каникулах в этом году мы организовали проект «Дружим вместе»: каждый день каникул мы устраивали что‑то интересное: экскурсии в спасательную часть МЧС, в музей РЖД, в кукольный театр, в планетарий, организовали семейный квартирник с настольными играми. Все мероприятия бесплатны для семей, ни одно учреждение не отказало в организации, скорее наоборот.

Два года подряд ко дню слуха 3 марта мы устраивали праздники для детей с подарками. Партнерами-­соорганизаторами выступали волонтерский клуб «Михутка», АНО «Караван надежды». Мы взаимодействуем с комитетом соцподдержки Барнаула: так, наши дети побывали на музыкальных представлениях оркестра русских народных инструментов, на Новый год получали подарки.

В июне дети имели возможность посетить гончарный лагерь в уникальной гончарной мастерской: в течение недели ребята учились по-разному изготавливать посуду, а в конце сами раскрасили ее. Участие было бесплатным, проект организован учредителями мастерской при поддержке гранта «Движение первых». Мой сын уже подарил одну чашку своему доктору в Барнауле, вторую — центру реабилитации в Москве. Кроме того, РО «Особый слух» является инициатором и основным докладчиком круглого стола в Общественной палате Алтайского края по проблемам реабилитации детей в регионе.

В июле — августе у нас каникулы, но наши чаты не дремлют: мы делимся полезными эфирами, статьями специалистов, экспертов по волнующим наших родителей темам. В планах у нас музыкальные реабилитации, лагеря. У нас есть опыт привлечения в Барнаул специалистов из Санкт-­Петербурга с семинарами. Мы сотрудничаем с учреждениями соцзащиты края. В планах подключить спорт. В общем, с нами не скучно.

— Что для вас как для председателя родительского объединения является главной целью? Какие направления развития сурдологии в регионе, на ваш взгляд, должны быть приоритетными?

— Для меня как одного из инициаторов РО «Особый слух» и председателя главная цель — признание администрацией региона, что проблемы имеют место быть, чтобы с ведомствами края мы договорились, как будут решаться вопросы. Пусть не все. Пусть мелкими шагами. Но мы хотим выстроить с властью эффективный диалог, для этого готовы помочь своими ресурсами, связями с экспертами.

Хотелось бы, чтобы сурдологическая помощь в регионе была доступна по ОМС, и был контроль аудиоскрининга в роддомах.

— А о чем мечтаете как мама ребенка с КИ?

— Как мама я мечтаю, чтобы у каждого ребенка была возможность заниматься с педагогами, чтобы никто не мог лишать детей возможности слышать. Я мечтаю, чтобы не было сбоев в поставках имплантов, проблем с ремонтом аппаратов. Еще у меня есть идея как у книголюба: читательский клуб для детей на базе детской библиотеки.

— Хотели бы еще что‑то добавить?

— Хочу поблагодарить каждого, кто помогал все эти годы и вселял надежду: врачей и педагогов Барнаула, специалистов реабилитационных центров, хирургов, сурдопедагогов, психологов, огромная благодарность благотворительным фондам, без которых мы бы не справились.

И еще. Есть один человек, медсестра, которая в детской реанимации взяла меня за руки и сказала: в него надо верить, вера матери творит чудеса. Я благодарна этой женщине за урок. И сыну, за то, что выбрал меня для такого непростого пути в своей жизни.

Можно развиваться при помощи родителей (родитель располагается непосредственно на тренировочном ковре и контролирует движения ребенка, учит выполнять инструкции тренера) или самостоятельно, в том числе под присмотром (родитель находится в зале, но не участвует в тренировочном процессе).

При этом ключевую роль в жизни наших адаптивных спортсменов играют соревнования. Во-первых, это всегда праздник для детей. Дети обожают парад, пьедестал, награждение, медали. Мы видим, что наши дети с ментальными нарушениями всегда осознанно реагируют на вызов к пьедесталу, когда называются их имена и фамилии, самостоятельно и охотно спешат за наградой.

Дети с физическими ограничениями стремятся соревноваться, конкуренция повышает их мотивацию работать над собой. В кабинетах ЛФК или с реабилитологами детям скучно, трудно найти в себе силы преодолеть сложности или боль ради формирования новых двигательных навыков. Совсем другое дело, когда есть площадка, на которой можно продемонстрировать свой прогресс. Испытать себя, попробовать выполнить новые задачи, завоевать первенство.

Художественная гимнастика очаровывает детей — это площадка мечты. Здесь дети выполняют комбинации упражнений под любимую музыку, раскрывают образы. Фестивали и турниры по адаптивной художественной гимнастике наполняют родителей гордостью за своих детей, радостью за их наполненную достижениями и признанием жизнь.

На сегодняшний день адаптивная художественная гимнастика представлена в более чем 50 городах нашей страны. Команды очень разнообразные, с различным составом детей по количеству, возрасту и диагнозам. Для включения в команду необходимо предоставить справку от наблюдающего врача о допуске на занятия по адаптивной художественной гимнастике. Финансирование команд производится за счет средств Фонда президентских грантов, поддержки коммерческих и государственных структур, в том числе по абонементу. При непосредственной поддержке Антона Сергеевича Мачалова реализуются новые возможности организации тренировочного процесса.

Цель работы ФХГАСР — организовать спортивную инфраструктуру для детей, не имеющих возможность участвовать в спортивной жизни страны. Спортивная мотивация для наших воспитанников — это ключ к повышению их реабилитационного потенциала. Мы уверены, что у наших детей безграничные возможности в развитии новых навыков и самореализации. Просто надо дать им шанс преодолеть себя.