Если мы оказались на этом пути, значит, должны по нему идти

— На сегодняшний день в базе Фонда «Со-единение» — это фонд поддержки слепоглухих — зарегистрировано 569 детей в возрасте до 18 лет.
Это, конечно, неточная цифра, потому что участие в переписи слепоглухих — добровольное дело, и не все знают о такой возможности. А кто‑то, возможно, не считает нужным.
В "Сообществе семей слепоглухих" на сегодняшний день более 300 членов. Но это тоже добровольная история: кто‑то из них более активен, кто‑то менее. Ежегодно около 300 семей участвуют в проектах сообщества.

— Востребовано все. Особенно то, что касается организации обучения детей. Раньше большинство наших детей считались необучаемыми, но постепенно это становится новой задачей, в том числе и для системы образования в целом.
Большое значение имеет проект «Передышка». Подобную услугу сложно развивать в рамках социальной помощи государства, поэтому роль НКО здесь тоже велика. Отдельное направление, которое тоже развивается, — организация сопровождаемого проживания детей по мере их взросления. Сложнее всего пока с занятостью, потому что в рамках системы нам не на кого опираться.

— Специалисты из разных городов и разных специальностей: дефектологи, логопеды, спецпсихологи, тифлопедагоги, сурдопедагоги, специалисты по АФК и физические терапевты и т. д. Постоянно с Сообществом сотрудничают около 20 человек. Их можно считать «экспертной командой».

А еще есть партнерские учреждения и более ста человек в регионах — те, кто на постоянной связи и работают с детьми. Кадры собираем, как драгоценные камни в сундучок. Некоторые из специалистов — сами родители детей с инвалидностью, не только слепоглухих, а имеющих синдром Дауна, глухоту, двигательные нарушения. Кого‑то из детей уже нет с нами…

— По-разному. Часть региональных отделений неактивны — это просто мамы, которые ждут помощи. Какие‑то отделения очень динамично развиваются, в том числе регистрируют самостоятельные НКО. Например, в проектах «Передышка», «Мамина школа» практически все координаторы — мамы. Как правило, мы «из центра» планируем мероприятия на год, чтобы организовать деятельность в регионах, но при этом всегда готовы поддержать активность «на местах» и помогаем реализовывать проекты, в которых есть особая необходимость в конкретном городе.

Проводниками и инициаторами изменений могут быть только люди вовлеченные. Поэтому мы все‑таки ориентируемся на то, чтобы поддерживать активных членов, потому что изменения нужны, чтобы развиваться и двигаться вперед. У нас ведь «сообщество», что подразумевает вовлеченность самих участников в общее дело

Одно дело, если ребенок может учиться по общей программе, и создание условий для него — дело техники. Но ведь, кроме интеллектуальных способностей ребенка, есть еще психическое состояние, особенности нервной системы, понимание родителями потенциала ребенка, умение специалистов работать с теми или иными особенностями здоровья и много-­много чего еще. Создание индивидуальных условий — это всегда дополнительные ресурсы. Очень важно, чтобы было понимание, откуда и какие ресурсы будут браться. И речь не только о деньгах.

Мы находимся в интересной фазе развития инклюзии в школьном образовании. После вдохновения, иллюзий и лозунгов начали спускаться в реальный мир, где, с одной стороны, есть дети с очень разными особенностями, родители, их проблемы, и с другой — неготовность к работе с такими детьми и непризнание этой неготовности системой образования. Включение ребенка с особенностями в пространство других детей требует многосторонней подготовки и работы всех участников процесса. Это и развитие ребенка, и обучение специалистов, и поддержка родителей, которые должны понимать потребности своего ребенка и возможности образовательного пространства для него.

Развитие — это энергозатратный и хлопотный процесс. И это не только развитие людей, но и систем. Наши дети раньше считались «необучаемыми», а значит, отсутствовали в поле зрения системы образования. Это серьезный вызов для родителей, так как даже в коррекционных школах часто не имеют представления, как и чему можно обучать детей, если их нельзя учить читать и писать. Что касается массовых школ, конечно, уже есть достаточно примеров инклюзии, и это огромная методическая, психологическая и организационная работа как со стороны школ, так и со стороны родителей и некоммерческих организаций, в том числе.

Важно помнить, что защита и реализация прав одних не должна нарушать права других. И важно видеть этих «других», когда решаешь свою локальную задачу. Поэтому, если мы хотим понимания и принятия наших детей, тоже должны научиться понимать и принимать других.

— Специалисты участвуют в наших проектах в разных ролях, это можно назвать скорее стажировкой, чем обучением. У нас нет образовательной лицензии.

Мы принимаем на стажировку в школу в Нижнем Новгороде, проводим онлайн-­консультации как отдельных специалистов, так и в формате консилиума, выезжая в регионы; проводим мастер-­классы, отвечаем на вопросы, помогаем составить программы. Консультации, диагностики, конечно, проводятся совместно с родителями.

— Случаи бывают очень разные. Мы все разные люди — с разными силами, пониманием, готовностью к тем или иным ситуациям, поддержкой окружающих и т. д. Я бы скорее говорила не об опускании рук, а о состоянии «не вижу себя в этой роли». Часто кажется, что, если мы говорим об "исправлении дефекта" или развитии, это зона ответственности специалистов, а значит, они и должны этим заниматься. Но психолого-­педагогическое развитие отличается от медицинского, клинического подхода. Взрослому приходится практически быть «переводчиком» и проводником в остальной мир для ребенка, а значит, нужно изучать новые языки и менять собственные модели поведения. Это самое сложное. Ждать развития от занятий два раза в неделю по полтора часа либо заполнять с утра до вечера занятиями со специалистами жизнь ребенка — самые очевидные стратегии, но они не принесут ожидаемого результата, если не будет работы родителя со своими ожиданиями, понимания потребностей ребенка, отделения их от собственных болей, тревог и потребностей. Это сложный путь, но мы как‑то на него попали, значит, надо как‑то идти дальше. И детям в первую очередь нужна наша помощь, помощь родителей. И это можно ведь сказать не только про особенных детей, а и про обычных тоже. Эмоциональное и психическое развитие не менее важно, чем развитие навыков чтения и письма.

— Ситуации бывают очень разные. Сложно дать универсальный ответ. Мы можем повлиять на условия для развития: информационную среду, систематизацию и транслирование опыта, помощь в маршрутизации, выстраивание контакта с педагогами. Я в этом плане совсем не идеалист и не романтик, мне ближе всего правило «Нормально делай — нормально будет». Мы много говорим о проблемах с коммуникациями у наших детей, но часто не учимся и не практикуем это сами. Было бы хорошо, если бы на всех этапах и во всех сферах люди относились друг к другу с пониманием сложности ситуации, уважением к решениям других.

Осознание, принятие, поиск помощи, обучение жить в новых условиях — это очень сложные и энергозатратные процессы. Но жизнь из них состоит. А государство, конечно, должно создавать и поддерживать систему учреждений, которые могут оказывать помощь на всех этапах жизни человека с особенностями здоровья. Причем важно, чтобы и специалисты этих учреждений при необходимости тоже могли рассчитывать на помощь более опытных коллег или психолога. Уверенным можно быть только в среде с понятными правилами, и когда знаешь, где и какие ресурсы находятся. Возможно, я говорю очень общие вещи, но готово алгоритма нет, каждый случай индивидуален.