Виолетта Мэтура: Я горжусь, что у нас это получилось!

Когда в семье появляется первый долгожданный ребенок, радость родителей затмевает все возможные проблемы. Хочется мечтать и думать только о хорошем, наслаждаться первыми нежными объятиями с малышом, радоваться жизни. Такие эмоции испытывала Виолетта Мэтура, когда держала на руках новорожденную Илону. Беременность, как вспоминает молодая мама, протекала хорошо, поводов для беспокойства не было. Девочка родилась в срок. И только спустя два года выяснилось, что Илона практически не слышит…

В рачи сурдологи, сурдопедагоги и другие специалисты, работающие со слабослышащими детьми, недаром в один голос предупреждают: чем раньше у ребенка диагностирована тугоухость, тем больше шансов на успех слухопротезирования, последующей реабилитации и нормального речевого развития. В связи с этим был издан Приказ Минздравмедпрома России № 198 от 29.03.1996 г. «О введении аудиологического скрининга новорожденных детей первого года жизни». Согласно данному приказу врач-неонатолог родильного дома при выписке ребенка указывает на риск нарушения слуха на основании наличия хотя бы одного из факторов риска и ориентирует родителей на обследование ребенка в течение первого же года жизни.

Однако на деле ситуации бывают разные. Историю преодоления внезапно обрушившегося несчастья, отчаянных поисков помощи, непрестанного развития и веры в лучшее рассказала мама 7-летней Илоны Виолетта Мэтура. Сегодня девочка хорошо понимает речь окружающих, говорит сама, умеет читать, любит играть в шахматы и плавать, а 1 сентября готовится пойти в обычную школу вместе со сверстниками. А начиналось всё непросто…

— В каком возрасте у Илоны была диагностирована потеря слуха? Как это произошло?

— В роддоме Москвы мой ребёнок не прошел первый скрининг отоакустической эмиссии, но нам сказали, что это могут быть пробки, все нормально. Это первый ребенок, поэтому я даже думать не могла ни о чем плохом. Ни в моей семье, ни в семье супруга ни у кого не было нарушений слуха. Врачи детской поликлиники города Апрелевка Московской области не прочитали заключение при выписке и своевременно не направили нас на дообследование. Самое удивительное, что за два года наблюдения за ребенком никто ничего не заметил: ни мы, ни врачи, ни бабушки, ни дедушки, ни друзья.

В 1 год и 10 мес. Илона пошла в частный детский сад, мы с супругом постоянно работали. В один день воспитатель говорит мне, что Илона не отзывается на свое имя… Я так и присела на детскую скамейку… Нет, это не со мной и моим ребёнком, этого не может быть… Помню: глубокая осень, сезон простуд, в поликлинике много детей, все чихают, кашляют, а я с совсем другим вопросом: «Мы не знаем, но, наверное, наш ребенок не слышит». Педиатр так и округлил глаза — не знает, куда нас направить.

Все поездки по направлениям из поликлиники Московской области в поликлиники Москвы заканчивались ничем. Тогда я сама в интернете нашла Федеральный центр аудиологии и платно, не дожидаясь очереди, поехала туда с ребенком на обследование. В преддверии Нового года мы получили заключение: «3–4 степени тугоухости, оформляйте инвалидность».

— А вам объяснили, почему так могло случиться? Ведь ни у вас, ни у супруга не было проблем со слухом…

— Мы сами начали искать ответ. У Илоны взяли кровь на исследования, сделали генетический тест на тугоухость. Как объяснил специалист, получилось, что оба наших поломанных гена соединились в Илоне… Но в тот момент больше всего меня уже волновало другое: я нахожусь на 20-й неделе беременности, и мы не знаем, каким родится второй ребенок.

— Но вторая дочка родилась здоровой?

— Да! Когда родилась вторая дочь Лия, я плакала прямо в роддоме… Плакала от радости, что она прошла ОАЭ! Судя по генетическому тесту, у нее как раз скрестились два наших здоровых гена, то есть она не имеет нарушений слуха и не является носителем.

— Но вернемся к Илоне. Как развивалась ситуация дальше?

— Мы начали активно изучать тему слухопротезирования, много читали о существовавших на тот момент слуховых аппаратах и их возможностях. Первыми слуховыми аппаратами Илоны были Widex Mind 400. Купили те, что рекомендовали врачи, самые дорогие на тот момент и с максимальным количеством каналов.

Нам повезло, что с Илоной сразу начали заниматься по системе Э. И. Леонгард и сурдопедагоги, и мы, родители. Раз в неделю ездили в Москву к платному сурдопедагогу, так как в нашем городе таких специалистов не было. Я писала письма во все инстанции, добивалась, чтобы моему ребенку был назначен курс реабилитации, решала вопрос с квотами, с возможностью заниматься со специалистами в детском саду и много чего еще. Одним словом, как родители мы делали все, что в наших силах, чтобы приблизить в развитии ребёнка с нарушенным слухом к слышащим детям.

— Расскажите, как проходила адаптация к слуховым аппаратам. Какие были трудности, проблемы?

— Адаптация, на удивление, проходила очень хорошо. Как надели слуховые аппараты, так и носили их постоянно, снимая лишь на дневной, ночной сон и во время купания. У ребёнка трудностей не было совсем. Трудности были лишь у нас, у родителей. Первое что, помню, придя домой и обнимая дочку, ужасный свист. Не понимали, как же теперь вести себя с ней. Такой же свист был зимой, когда надевали шапки, сложно было подобрать подходящую. Теперь-то мы уже знаем, что появились технологии, которые решают эту проблему на раз–два.

— А какие слуховые аппараты Илона носит сейчас?

— Первые слуховые аппараты прослужили около трех лет. Мы были довольны. Прогресс в развитии за это время произошел существенный. Но позже стало видно, что их уже не хватает. Поэтому в прошлом году мы приобрели Oticon OPN1. До этого по рекомендации сурдолога дочка пробно носила разные модели. Но когда надела «Отикон», сразу почувствовала разницу. На них и остановились.

— Модель довольно дорогая…

— В этом, на мой взгляд, заключается самая большая проблема. Сумма, которую возмещает государство на покупку слуховых аппаратов, особенно в регионах, не соизмерима со стоимостью современных высокотехнологичных слуховых аппаратов. А те, что выдают бесплатно, и вовсе часто не подходят для полноценного развития ребенка.

— Что для вас как родителя важно в слуховых аппаратах для детей?

— Важно, чтобы было много каналов: чем больше, тем лучше. Высокий уровень защищённости от влаги и пыли. Различные функции, самые последние технологии обработки звука. Конечно, совместимость с различными FM‑системами или внешними дополнительными микрофонами, телефонами, различными устройствами и гаджетами.

— Есть ли в вашем городе центры по реабилитации слабослышащих детей? Кто помогает вам в реабилитации и социализации ребёнка?

— Конкретно центров для слабослышащих у нас нет. Поэтому уже пять лет раз в неделю я вожу Илону в Москву на занятия к сурдопедагогу. Сама постоянно занимаюсь с ней дома, ездим ФГБУ центр реабилитации для детей с нарушением слуха. В связи с этим пришлось оставить работу и карьеру. Дома заниматься с дочкой помогает и супруг. Я считаю, что все наши усилия оправданы. Если раньше мне говорили, что моей дочери дорога только в спецсад и коррекционную школу, то сейчас результат налицо. Илона понимает речь, говорит, пусть ещё не совсем правильно, читает и играет в шахматы, а 1 сентября пойдет в обычную школу! Это огромное достижение.

— Изменилась ли жизнь ребёнка после того, как стали пользоваться слуховыми аппаратами?

— В основном жизнь такая же, как и у всех деток. Единственное, она задаёт вопрос, почему ей нужно носить слуховые аппараты. Мы с супругом отвечаем, что без них она не сможет слышать, так же, как, например, другие люди не могут видеть без очков. Она особенная, и мы стараемся сделать все, чтобы она чувствовала себя комфортно и уверенно. Сейчас, к примеру, ее слуховые аппараты розового цвета, как она и хотела, даже ушные вкладыши розовые. Ведь, по сути, слуховой аппарат у ребенка — это крутой и стильный гаджет, которого нет у других.